【家属心声】家有帕金森！

　　帕金森病?对很多人来说是非常陌生和遥远的词。稍微了解一点的，可能只听说过拳王阿里、数学家陈景润等名人也患过这种病。但其实，对近300万个患者家庭来说，它并不陌生。抖、僵、慢……这些帕金森病的典型症状不仅让患者本人饱受折磨，也让他们的家属苦不堪言。那么作为家属，他们有怎样的感受呢?

　　家属心声

　　2011年的时候，她的右手有点抖，右脚胀痛，走路、做事只能慢慢来。当时我们都没在意，以为过段时间自己会好。后来发现手还是抖，就到当地医院检查。当时医生说是帕金森，告诉我们这个病治不了，就算到国外也没办法治，只有回去休养。

　　我们以前根本没听说过这个病，不知道怎么回事，听医生的话回家休养了一段时间，抖得更严重了。我又和她去其他医院看，开了药回来吃。美多芭每次吃四分之一，每天吃三次。开始两年吃药很管用，吃了就不抖了。后来慢慢发现吃药效果没有以前好，就加量吃，每次吃半颗，效果好像好点。后来又不行就再加量，结果发现脚又痛又抽筋，就不敢加了。

　　术前

　　她刚得病那几年，抖得不是很严重，也没感觉痛，生活自理没问题，还可以做些简单的家务。后来手脚抖得很厉害，又僵硬，身上总是痛。晚上痛起来的时候，不仅她自己睡不着，我在旁边也莫法睡，只好起来给她推拿按摩。有时候我正在吃饭，看到她开始痛了，马上放下碗去帮她按摩，不然就像要痛死人了。生活是不能自理了，穿衣、吃饭、翻身要别人帮忙，走路都困难。

　　帕金森患者(右)和家属(左)

　　时间短还没觉得恼火，时间长了我就觉得不得行。我们都六十多岁了，万一哪天我也生个病，就没人照顾她了。娃娃些都在外面上班。他们回来短期照顾还可以，长期请假会影响工作。我们也不想给小辈增加负担，所以我还是想再看看有没有医院能治她这个病，只要能生活自理就可以。

　　我们跑了几家医院，都是开药吃，吃了的效果和美多芭差不多，已经控制不住了。2017年7月5号我们去了成都西南脑科医院。医生了解了情况以后，建议我们考虑手术，也分析了手术具体是怎么回事，预期效果如何。我们在医院住了几天，看了其他帕金森病人手术情况，和娃娃商量了以后，决定了做手术。

　　术后

　　7月8日上午做的手术。大概30多分钟她就出手术室了。出来的时候，右边手脚已经不抖了。第二天，她可以下床活动，右手比以前灵活，可以拿稳东西。她的脚以前是僵的，还会抽筋、痛，半夜我都起来给她搓脚，现在基本上可以睡到天亮。手脚不抖不僵，她走路、做事轻松，我也轻松。

　　医生介绍：尹丰

　　主任医师、副教授、医学博士

　　中国医师协会神经外科医师分会功能神经外科专委会委员、世界华人神经外科协会功能神经外科专委会委员、中国研究型医院学会脑功能与转化专委会委员、北京医学会帕金森病与运动障碍分会青年会委员、第二军医大学A级优秀教员。1997年进入功能神经外科工作。现任职于航天中心医院。2011-2012年在美国斯坦福大学医学院和西雅图瑞典医疗中心进修。迄今完成包括帕金森病、特发性震颤、痉挛性斜颈、扭转痉挛等疾病在内的运动障碍疾病的外科治疗2000余例。承担和参与多项级和军内课题，成果荣获包括科技进步奖二等奖在内的多项科技奖励，在国内外学术期刊发表文章数十篇。

　　擅长：帕金森病、肌张力障碍疾病(扭转痉挛、痉挛性斜颈、特发性震颤、梅杰综合征等)、难治性典型、顽固性疼痛(三叉神经痛、神经损伤后疼痛、丘脑痛、癌痛等)、机器人辅助脑神经外科手术等。